شش ماه به او عمر کردند. سپس دی سی را عوض کرد


دکتر به او گفت: «نمی توانم به شما بگویم که شما ALS ندارید. “اما من می توانم این سوال را از شما بپرسم. اگر مبتلا به ALS هستید، چه کاری می خواهید انجام دهید؟ شما 37 ساله هستید. شما افراد زیادی را می شناسید. تو می توانی تفاوت ایجاد کنی. “

او و ساندرا شروع به بحث در مورد اینکه آیا می‌توانند یک سرمایه‌گذاری جدید را آغاز کنند، در حالی که نیازهای والدینی برایان و بدتر شدن وضعیت سلامتی او را کنار می‌گذارند، آغاز کردند. آنها نیز تحقیقات خود را انجام دادند. برایان به من گفت: “ما در سراسر کشور پرواز کردیم و با گروه های مختلف ملاقات کردیم تا ببینیم آیا گروهی وجود دارد که کار درستی انجام می دهد.” “این مانند یک مبارزات انتخاباتی ریاست جمهوری است، شما می خواهید بدانید که آیا این کار برای شما مناسب است یا خیر.”

چیزی که آنها دریافتند این بود که حمایت از ALS با وجود تمام اهداف عالی خود فاقد یک چیز اساسی است: درک اساسی از نحوه عملکرد DC مدرن. کشیدن رشته های قلبی می تواند یک بیانیه مطبوعاتی برای شما فراهم کند، اما نتایج قانونگذاری مستلزم تعهد طولانی مدت، جمع آوری کمک های مالی مداوم و ارتباطات شخصی است.

به عنوان مثال، ساندرا زمان خود را در تپه به یاد می آورد، زمانی که وکلا روزهای “طولانی” را برای ملاقات با کارکنان و تلاش برای یافتن اهداف داشتند. او به من گفت: “آنها احساساتی هستند، اما این لحظه سوزن را تکان نمی دهد.” فعالان “هر بار چرخ را می ساختند.”

هر دو تصمیم گرفتند چیزی جدید بسازند. در 22 ژانویه 2019 آنها I AM ALS را منتشر کردند. برخلاف این نهاد، که عمدتاً بر سیاست تمرکز دارد، هیچ بهانه ای برای پرداختن به سیاست ALS وجود نخواهد داشت. و برخلاف آنچه برایان به دلاورو می‌گفت، شرط بزرگی بود که قربانیان ALS می‌توانستند واقعاً فعالانی باشند، حتی اگر برای مرگ آماده می‌شدند.

این گروه پشتیبانی و منابعی را برای بیماران تازه تشخیص داده شده فراهم می کند. این بودجه تحقیقات موجود را تامین می کند و قانونگذاران را ملزم به هزینه بیشتر می کند. اما جام مقدس متقاعد کردن دولت برای اجازه دسترسی بیشتر بیماران مبتلا به ALS به آزمایش‌های بالینی و کمک به اخذ این لایحه است، کاری که قانون‌گذاران و آژانس‌های فدرال به دلیل ترس از اینکه پرداخت آن بسیار پرهزینه باشد، تمایلی به انجام آن نداشتند. نامشخص است و در صورت ظهور مطالعات جدید و بالقوه انقلابی، بیماران را از مطالعات موجود جذب می کند.

اگر در کنگره شهادت دادید، سوال این بود که یک نمای کلی از تمام پیشرفت‌هایی که در زمینه ALS و سایر بیماری‌های عصبی از زمان لو گریگ داشته‌ایم به ما ارائه دهید. [1939 “luckiest man”] سخنگوی مایک کویگلی (D-Ill.)، یکی از اعضایی که برایان بیشترین همکاری را با او بر روی انگیزه قانونگذاری دارد، گفت: “گفتار، شهادت زیاد طول نخواهد کشید.” «واقعیت این است که ما مجبور شدیم به سمت خود برگردیم و مسیر دیگری را در پیش بگیریم.

برای شروع چرخش، برایان به یک کابینت آشپزخانه با مشاوران بدون دستمزد روی آورد که به او کمک کردند با I AM ALS روبرو شود و او را با بازیکنان کلیدی در DC مرتبط کند. یکی از اولین آنها مایکل ویک بود که در سال 2008 مدیر ارشد فناوری کمپین اوباما بود. در حال حاضر به عنوان مدیر اجرایی موقت این گروه فعالیت می کند. او بن لابولت، سخنگوی اوباما را برای کمپین انتخاباتی سال 2012 برای کمک به کارهای ارتباطی استخدام کرد، گفتگوهای نیمه منظمی با دیگر فارغ التحصیلان اوباما داشت و از روابط خود با بنیاد اوباما برای متقاعد کردن رئیس جمهور سابق استفاده کرد. اجرای تبلیغات ویدیویی IAM ALS به عنوان دنباله ای فلسفی برای کمپین اوباما.

در این گروه، او از جمله دن تیت، که خود یک بیمار ALS و یکی از بنیانگذاران لابی Forbes Tate Partners بود، دریافت کرد، که بی درنگ به هماهنگ کردن I AM ALS و استراتژی هیل کمک کرد. و تعدادی پرسنل را استخدام کرد که در تقاطع تحقیقات زیست پزشکی و سیاست برای روزی که می رفت کار می کردند.

برایان به من گفت: “یکی از بزرگترین مشکلات برای گروه های ALS این است که وقتی فردی که گروه را راه اندازی کرده مریض می شود، گروه از هم می پاشد.”

او چندین فروشگاه لابی از جمله Winning Strategies Washington را اجاره کرد. برایان گهگاه در دفتر شرکت در مرکز شهر کلمبیا کار می کرد. در یک جلسه – که در آن او اجازه داد قبل از اینکه کارکنان شرکت با مهربانی از من بخواهند بنشینم – جزئیات مشارکت او به طور کامل نشان داده شد. او نه تنها می‌خواست که کارشناسان پزشکی وکلای هیل را همراهی کنند، بلکه می‌خواست آن‌ها اطلاعات آماده‌ای در مورد سؤالی که او و ساندرا می‌دانستند از یک دستیار قانون‌گذار با زمان محدود دریافت کنند، داشته باشند: «داستان شما متحرک است. اما چه تفاوتی با داستان های 1، 2، 3 و 4 دارد؟ او می خواست با جذب جانبازانی که از ALS رنج می برند، قانونگذارانی را که روی بودجه دفاعی کار می کنند، هدف قرار دهد. (طبق مطالعات متعدد، احتمال ابتلای جانبازان به ALS 1.5 تا 2 برابر بیشتر از افراد در جمعیت عمومی است.) او می‌خواست بدون تهوع تاکید کند که تحقیقات ALS می‌تواند راه‌اندازی درمان برای سایر بیماری‌های عصبی، مانند پارکینسون و عضلانی باشد. دیستروفی وی تاکید کرد: عکس ماه نخواهید، کشف علمی بخواهید.

این گروه به چند پیروزی اولیه کمک کرد، از جمله مجبور کردن پنتاگون برای دو برابر کردن سرمایه گذاری خود در تحقیقات ALS از 10 میلیون دلار به 20 میلیون دلار و سپس دو برابر کردن مجدد آن به 40 میلیون دلار. آنها گروه ALS را روی تپه ایجاد کردند. برایان شخصاً نامه و کاغذ همراه آن را با امضای 10089 فعال ALS به FDA تحویل داد که در آن درخواست انتشار دستورالعمل‌های اصلاح‌شده مدت‌ها در مورد چگونگی طراحی آزمایش‌های بالینی ALS داده بود. آژانس بعداً این کار را کرد.

با تمام وجود، برایان همه جا را نگاه کرد. یک روز در طول قهوه، او به طور اتفاقی از این که عجله دارد با دیوید بردلی، غول رسانه ای واشنگتن و موسس دو تا از بهترین شرکت های مشاوره واشنگتن صحبت کند، از دست رفت. بارها، او برای گفت‌وگو با مقامات ارشد مؤسسه ملی بهداشت یا پریسیلا چان، همسر مارک زاکربرگ و رهبر ابتکار چان زاکربرگ، در جشنواره ایده‌های آسپن، یا با کمیسیونرهای FDA دونالد ترامپ رفت: اول اسکات گوتلیب و سپس این استفان هان است.

اریک شولتز، دامپزشک دیگر اوباما که به طور غیر رسمی با برایان کار می کرد، گفت: «رولودکس انسانی». “اما این به هدر نرفت. بسیاری از مردم این را برای اهداف معتبر می خواهند. اما برایان و ساندرا نبودند.

سرعت باورنکردنی ناپایدار به نظر می رسید. اما برایان کار کردن، به ویژه در اطراف بیماران دیگر، که در آن مکالمات نیازی به توضیح چیستی ALS و تأثیر آن بر افراد ندارد، باعث اطمینان خاطر شد. او به نوعی در قبال آنها احساس مسئولیت می کرد – نه تنها به این دلیل که مجموعه ای از مهارت ها و ارتباطات داشت که می توانست برای بهبود زندگی آنها استفاده شود، بلکه به این دلیل که برای لحظه ای می توانست بایستد، صحبت کند و کارهایی را انجام دهد که به او اجازه می داد راحت تر با آنها هماهنگ شود. بقیه جامعه

اما او همچنین می دانست که ساعتش تیک تاک می کند. همانطور که در یکی از آن اعتصابات اولیه هیل در کافه ای در ناحیه کلمبیا نشسته بودیم، او به هیبتی که از تماشای دیگر فعالان برجسته ALS که بیشتر تحت تأثیر این بیماری بودند، اشاره کرد.

برایان گفت: “میدونی که اونجا خواهی بود.” “اما فکر نمی کنی وقتی آنجا باشی چه حالی خواهی بود.”

در ژوئن 2020 ACT برای ALS رسما معرفی شد.

جای تعجب نیست که برایان تکالیف خود را انجام داده بود. او با سناتور جیمز اینهوف، اوکلاهاما، ملاقاتی را برنامه ریزی کرده است، زیرا مربی افسانه ای فوتبال دبیرستان، آلن تریمبل اخیراً اعلام کرد که او نیز به ALS مبتلا است. او با سناتور لیزا مارکوفسکی (آلاسکا) کار می کرد زیرا شوهر پسر عمویش بر اثر این بیماری درگذشت. او بر روی ایده ALS Caucus با نماینده جیسون کرو (D-Colo.) که پسر عموی خود را به دلیل ALS از دست داد، همکاری کرد. او به همراه جف فورتنبری (R-Neb.)، که برادر همسرش بیمار بود و همراه با کویگلی، محرک اصلی این لایحه خواهند بود، مقاله ای در فاکس نیوز نوشت.

زمانی که برایان شخصاً با نمایندگان مجلس ملاقات نکرد، گروه او و جامعه فعال آنها را مورد آزار و اذیت قرار دادند، اغلب به صورت تهاجمی. یکی از همکاران جمهوری خواه هیل آن را به عنوان “لامپ حمایتی” توصیف کرد.

فورتنبری به من گفت: «باید درک کنی، وقتی نوبت به دسته بندی بیماری های کوچک می شود، دفتری که باید به آن اختصاص داده شود، تقاضای زیادی است. ما منابع نامحدود نداریم. دفاتر دیگری ممکن است درگیر باشند. اما توان مقابله با آن را نیز ندارند. همه این موارد باعث ایجاد موانع و موانع می شود. برای اینکه این اتفاق بیفتد باید این همسویی تقریبا غیرقابل تصور را داشته باشید. و در نهایت، این نیاز به پشتکار افرادی مانند برایان دارد.

با ساندرا به عنوان یک شرپا رسانه ای، برایان آواتار علت شد. او تلویزیون ملی ساخت، با صدای بلند از توییتر استفاده کرد، و پس از نشستن برای حساب کاربری در مجله دیگری در حالی که من و او در مورد این قطعه صحبت می کردیم، او پیشنهاد داد که فقط یک کتاب به عنوان پشتیبان بنویسد. وقتی اخیراً به من گفت که برای نمایه دیگری در مجله نشسته است، جایزه تسلی او فقط کمی متفاوت بود. او نوشت: «اگر آهنگ را نسازیم، امروز دو پیشنهاد کتاب دارم.» در دسامبر 2019، او در میدان تایمز ظاهر شد، زیرا I AM ALS دو بیلبورد عظیم با تابلوهایی مانند «ALS IS VER If» را تصاحب کرد. شما آن را می خواهید “و” F * CK YOU ALS “. تصاحب بیلبورد با یک ویدیوی فوق العاده شبیه به جری بروکهایمر همراه بود که تبلیغ آنها را تبلیغ می کرد. در ماه مه 2020، برایان پیامی به من فرستاد که سازمان او نیز 350000 دلار برای ساخت یک مستند که 90 درصد آماده است، دریافت کرده است.

این فقط مطبوعات به خاطر او نبودند. ساندرا می خواست درک یک داستان کلاسیک ALS را از غم انگیز به امیدبخش تغییر دهد. او توضیح داد: “اگر شما آنها را با یک خط داستانی افسرده ببندید، هیچکس درگیر و به ما کمک نمی کند.”

با رشد شخصیت عمومی او، انتظارات و خواسته های او نیز افزایش یافت. در یک جلسه، نماینده اریک سوول (D-California) – که برایان از طریق دوستان مشترک با او آشنا شد – او را “چهره ALS” نامید. برایان با بی دقتی به این تعریف واکنش نشان داد. اما پس از خروج سوول از اتاق، کمی ناراحتی نشان داد. کمپین فقط او نبود. و در حالی که او ناامیدانه می خواست روش مبارزه دولت با بیماری هایی مانند این را تغییر دهد، اما هزینه شخصی داشت.

او به من گفت: “تو می دانی که حضور در این اتاق برایت مفتخر بوده است، اما زمانی را داری که من ترجیح می دهم هر جایی جز اینجا باشم.”

بدن برایان رو به وخامت بود. او از عصا استفاده کرد و به زودی روی ویلچر نشست. با ادامه روند قانونگذاری – با امضای حامیان بیشتر لایحه و پیشبرد مذاکرات در مورد خطوط برنامه دسترسی گسترده – توانایی صحبت کردن خود را از دست داد. ساندرا وارد شکاف شد. در 29 ژوئیه 2021، او در جلسه استماع در کمیته فرعی بهداشت اتاق انرژی و تجارت درباره او شهادت داد. او آن را «استدلال نهایی ما برای زندگی‌مان» نامید.




https://20khababr.ir
https://afkharebartar.ir
https://akhabarebartar.ir
https://andnews.ir
https://avatefepak.ir
https://baranmajale.ir
https://behtaringam.ir
https://daltek.ir
https://elmitarin.ir
https://fardayeashena.ir
https://forbos.ir
https://foxirani.ir
https://gisoon.ir
https://hodhodirani.ir
https://iranisard.ir
https://kahkashani.ir
https://lasttimes.ir
https://lilaki.ir
https://livejame.ir
https://magirani.ir
https://majaleiranian.ir
https://mervina.ir
https://mineralnews.ir
https://modirezard.ir
https://momon.ir
https://moniseh.ir
https://nationaliran.ir
https://netcrafti.ir
https://news-single.ir
https://newsexpress.ir
https://newslife.ir
https://newsspot.ir
https://newsteen.ir
https://nikmag.ir
https://officemag.ir
https://okaziyon.ir
https://one-news.ir
https://pandamag.ir
https://parsroids.ir
https://patris-fun.ir
https://senatornews.ir
https://seratmag.ir
https://sibala.ir
https://sohanian.ir
https://sosokan.ir
https://tazekhabari.ir
https://technoirani.ir
https://timesirani.ir
https://yamorani.ir
https://yandexkhabari.ir
https://abdoosnews.ir
https://zehnenoandinsh.ir
https://abestanews.ir
https://abtinnews.ir
https://akhbarebartaaar.ir
https://akhbaremaaaa.ir
https://akhbareshomaaa.ir
https://akhshijnews.ir
https://atrinnews.ir
https://atroticnews.ir
https://atshnews.ir
https://bashariatemrooz.ir
https://dastesalamatt.ir
https://dostemansalam.ir
https://elementorsite.ir
https://emrooztafahom.ir
https://ensanedirooooooz.ir
https://etelaresankhabar.ir
https://examplenews.ir
https://fardaalefba.ir
https://gisooyekhabar.ir
https://halohekayatha.ir
https://hashtadonoh.ir
https://hekayatfardayeemaaa.ir
https://honarmandkhabar.ir
https://istgaheshomareyek.ir
https://ketabkhoooon.ir
https://kimyagaaaar.ir
https://markazeakhbar.ir
https://masternewss.ir
https://mohamadrezasite.ir
https://morvarideasia.ir
https://mramins.ir
https://naserinews.ir
https://nasermr.ir
https://newsamins.ir
https://newsatropat.ir
https://newscenterals.ir
https://newsmineral.ir
https://newsouls.ir
https://newspishgamannn.ir
https://newssalam.ir
https://newsshans.ir
https://newsworlds.ir
https://parinews.ir
https://patris-music.ir
https://poshtibannews.ir
https://powernewss.ir
https://recordejadid.ir
https://salamnewws.ir
https://23ncfst.ir/
https://amiran-carpet.ir/
https://armanenergytec.ir/
https://blogenews.ir/
https://blogkhoon.ir/
https://bvfars.ir/
https://charsounews.ir/
https://chsnews.ir/
https://dezfil.ir/
https://dmwebmaster.ir/
https://dota2news.ir/
https://erfanhd.ir/
https://etminan110.ir/
https://faratarazkhabar.ir/
https://farsgardi20.ir/
https://footynews.ir/
https://goto98.ir/
https://ilyarkhabar.ir/
https://ir2khabar.ir/
https://iranalmanac.ir/
https://irandaryafest.ir/
https://khabarehaft.ir/
https://khabarontime.ir/
https://lolsms.ir/
https://maadgig.ir/
https://masoudtb.ir/
https://mp3news.ir/
https://music-ha.ir/
https://nakhlestankhabar.ir/
https://newcharge.ir/
https://news-links.ir/
https://news180.ir/
https://pimn.ir/
https://prmf.ir/
https://pvnews.ir/
https://rejawnews.ir/
https://sahab-co.ir/
https://samanbarg.ir/
https://semanews.ir/
https://shirinonews.ir/
https://soheilesonghor.ir/
https://tacity.ir/
https://taktanews.ir/
https://tarabaranmag.ir/
https://telegram-persian.ir/
https://tfcenter.ir/
https://trika.ir/
https://velninews.ir/
https://vidnaz.ir/
https://wajnews.ir/
https://your-news.ir/
https://zangannews.ir/
https://2016downloadnew.ir/
https://paxsolomusic.ir/
https://daryamedia.ir/
https://andikakhabar.ir/
https://seo-pbn.ir/
https://ghezelwich.ir
https://panaztebtabriz.ir
https://shayna-net.ir
https://kanooneslamshahr.ir
https://raynuts.ir
https://honare2.ir
https://itsama.ir
https://flingpet.ir
https://foreverpro.ir
https://fraeesi.ir
https://gkhabar.ir
https://18amlak.ir
https://pooyesh-khabar.ir
https://matsef.ir
https://photo-land.ir
https://tabarestan118.ir
https://disachain.ir
https://chikaapp.ir
https://mahestan18.ir
https://radyaabkala.ir
https://c-civil.ir
https://saeeed.ir
https://copytops.ir
https://modirsearch.ir
https://shz1music.ir
https://m-khosravi.ir
https://iranhayashi.ir
https://iranian-dress.ir
https://gigblog.ir
https://basitcg.ir
https://mashhadhekmat.ir
https://rahetamin.ir
https://radolyamani.ir
https://bnemati.ir
https://face-wood.ir
https://tourvare.ir
https://centertasisat.ir
https://bidarirafsanjan.ir
https://namahaa.ir
https://30pp.ir
https://script-tabadol-link.ir
https://simayesarbedar.ir
https://pakdashtiha.ir
https://rentacars.ir
https://2019movies.ir
https://ekar24.ir
https://saber-ramezani.ir
https://teb-saharsina.ir

ایندکسر